Кампания за обеспечение детей больных заболеванием спинально-мышечная атрофия препаратом «Спинраза»3 июня 2020 год на эл. почту депутата поступило обращение родителя с просьбой помочь его дочери 7 лет, Диане, получить лекарственный препарат, без которого неизбежны трагические последствия.
Диана является ребенком-инвалидом, с двух лет ей был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия или СМА.
СМА – это заболевание, ведущее к атрофии мышц и постепенной потере двигательных и дыхательных функций, когда человек постепенно лишаются возможности стоять, сидеть, двигаться, принимать пищу, дышать. К 2020 году в мировой оборот вошло уникальное лекарство, способное остановить развитие заболевания – Спинраза (Нусинерсен). Однако стоимость лекарства составляет около 100000 $ за одну инъекцию. Диане требовалось 6 инъекций в первый год лечения и по 4 в последующие. Таких средств у семьи не было и нет.
В начале работы была начата переписка с Министерством здравоохранения РФ и была выявлена управленческая коллизия: дважды Минздрав РФ давал поручение городскому Департаменту здравоохранения обеспечить Диану препаратом, дважды эти поручения не исполнялись ввиду, того, что Мэрия Москвы не хотела брать на себя финансовые расходы. Было выяснено, что в городе 143 человека находятся в аналогичной ситуации, 120 из них дети.
С целью привлечения внимания властей всех уровней к данной проблеме было решено направить Обращение Думы на имя Мэра Москвы. Проект обращения № 08-13-8710/20
был поддержан ведущими медико-социальными организациями, работающими по проблеме помощь людям, страдающим от СМА: «Семьи СМА» и «Помощь семьям СМА».
Проект обращения был принят большинством голосов на заседании Мосгордумы 28.10.2020 (с поправками партии власти).
Лекарственный препарат был выдан Диане в течение ноября.
Впоследствии еще 3 семьи с аналогичными ситуациями обратились за помощь – все они получили лекарства.
Общественная кампания за обеспечение детей больных СМА препаратом «Спинраза» кардинально изменила ситуацию, помогла 120 детям и 26 взрослым Москвы получить лекарственный препарат, необходимый для жизни.